喝完咖啡、聊完是非
朋友驅車帶我去拜訪因採訪認識而成為好朋友的一家人
這一家六口很特殊，不是因為他們有錢、也不是因為他們開了什麼有趣的店
而是這一家四個小孩，有三個都是罕見疾病患者，只有最小的那個，是唯一一個幸運的
我本以為是有家族基因，但朋友跟我說，是父母近親結婚的結果
四個小孩，兩男兩女
老大得的是威爾遜氏症，正常情況時，可以談笑風生、在家緩步行進
發病時，大小便都不能控制
另外兩個妹妹，一個是輕度威爾遜氏症患者、一個是重度腦性麻痺患者
媽媽為了照顧30歲腦性麻痺的女兒，幾乎寸步不離，連睡覺都不敢好好睡，深怕一個不注意，女兒就撒手人寰
比較起來，罹患輕度威爾遜氏症的女兒就幸運多了，嫁了一個願意照顧她的老公
只是因為生病不好受孕，加上結了婚，夫家長輩才知道她手老是會微抖，是因為她是名罕病患者，自然一開始受了不少波折
現在看起來是比較被接受了，但真正生活的甘苦，恐怕是外人所體會不到的
講到最小的兒子，最讓人佩服
他差不多和我同樣年紀
他沒有因為家人而感到自悲，甚至努力求知，他說，他想把兄姊的那份也一起完成
專科畢業後，當了一年空少、一年地勤
現在考上研究所，偶爾回到以前駐唱的民歌餐廳代班，平常還兼職翻譯
媽媽在聊到自己小兒子時，也最不捨
考上國立研究所，但因為離家太遠，所以選擇私立的念
兒子還會安慰她說：「私立這間比較好」
他曾經帶了女朋友回家，但是哥哥突然發病，把女生嚇到了，他也因此不敢再交女朋友
媽媽還擔心，等兩個老人家離開了，三個罕病的兄姊，他該怎麼辦
再回頭講講大哥
他非常樂觀、有趣
他會說「我身體很好」
我那位記者朋友虧他：「哪裡好」
「我能正常呼吸，除了上氣不接下氣....，我當然身體好」
但其實他在家走路的樣子，讓我們來作客的人，常常捏把冷汗
他也很好客，應該說他們一家人都很好客
我這位朋友也是假日主播，常常他們一家人都很注意她的播報
臉頰瘦了、髮型變了、多戴了一只手錶、播報時眼睛老愛眨眨眨的，他們都清楚的很
媽媽會因此跟她說，趕快來我家，我幫妳補一補
所以昨天晚上一聽到我這位朋友要去，馬上就買了一堆好料的，家裡有什麼好吃的，還讓她一併帶回家
這是罕病患者的家，但是我沒有從他們身上感受到悲傷的感覺
反而一整個晚上都在嘻笑中度過
老大會和你開玩笑、小弟會吐槽哥哥
媽媽從外面回到家，會和床上的腦性麻痺女兒用極洋化的方式打招呼
爸爸老是推薦從大陸買回家、但家人不捧場的甜食給我們吃
兩個長輩用謙虛的方式教導他們有缺憾的孩子「稻子長的那麼高都還會彎腰，更何況是人」
回家的路上我在想，四肢健全的我們，在能造夢的時候，還有什麼讓我們卻步的理由
我也在想，那些不思長進的人，你還怕失去什麼，你其實早已經失去了
好感動喔..
擁有一顆充滿愛的心可以克服身體上帶來的任何不適
這一家人的愛真是令人感動又不捨
夾心說的很對
四肢健全不長進的人...其實失去太多太多了~~
這家人活得很"快樂!!!"
Posted by: helenna 發表於 August 30, 2005 2:17 AM寫的好~寫的好~寫的真好~
Posted by: Richard 發表於 August 30, 2005 8:21 AM來給夾心拍拍手,看了讓人好感動.
真是沒想到會有這麽positive生活著的一家人.
人活著就要努力開心才是…
令人感動的一家人
Posted by: water 發表於 September 1, 2005 11:11 AM令人感動的一家人
Posted by: water 發表於 September 1, 2005 11:11 AM不好意思, 一不小心留了兩個 ^^"
Posted by: water 發表於 September 1, 2005 11:13 AM謝謝大家的回應
看到他們降子在過日子 真的很感動
剛好前陣子發生玻璃娃娃事件
看到他們一家人 感觸更深
如果路上真的再沒有願意幫助這些有缺陷的人
甚至排斥他們
即使再樂觀 但對這些已經受創的人 都是再一次的打擊
其實我在去之前 本以為會看到些讓人難過的畫面
但是剛好相反 笑聲沒停過
再看到多才多藝的小弟 實在是驚訝到不得了
老天爺還是很眷顧他們的^_^
to water
呵呵 沒問題啦 幫我增加留言數也不賴啦
真是好文章, 好經驗.
人生再難, 總有人活下來, 有時還有人"快樂ㄉ"活下來, 真ㄉ是一切操之在己... 好文.
親愛的
肥來啦 我這幾天都在想你啥時肥來咧 這次玩的真是有夠久